03.04.2020 Día Mundial de Concientización de Autismo

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Por Karina Núñez

El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, decretado por las Naciones Unidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como los adultos que sufren esta discapacidad y así poderles brindar una mejor calidad de vida.

El autismo está considerado como una discapacidad que afecta el desarrollo neurológico de los individuos que lo padecen y que se presenta en las primeras etapas de la infancia.

Se caracteriza por ser una condición que afecta la interacción con el mundo exterior, el contacto con las personas del entorno y problemas de comunicación verbal.

El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

CAUSA Y ORIGEN

En la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen.

Las tecnologías de apoyo resultan necesarias para las personas que padecen de autismo y para que a través de ellas, puedan integrarse dentro de sus comunidades, así como también, la posibilidad de defender y acceder a los derechos que son inherentes a todos los seres humanos.

Este tipo de tecnologías pueden contribuir a derrumbar las barreras, estigmas y prejuicios que existen para esta condición y donde todos los que la padecen, puedan gozar de una mayor participación, integración, igualdad y aceptación dentro de la sociedad.

CAMPAÑA 2020 2021: PUEDO APRENDER, PUEDO TRABAJAR

La campaña de este año, en plena crisis de la pandemia del coronavirus en el mundo, se centra en el lema «Puedo aprender, puedo trabajar». Se reivindica un esfuerzo por parte de las autoridades y de la sociedad a la hora de facilitar el acceso a una educación de calidad con miras a que estas personas puedan desarrollar un trabajo remunerado y ser lo más autónomos e independientes posible.

Esto va a requerir un cambio de mentalidad en la sociedad para apoyar las necesidades, capacidades y prioridades de las personas con TEA, crear y mantener los servicios de apoyo necesarios y promover la accesibilidad del colectivo en todos los ámbitos de la sociedad.

El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

EL DIAGNÓSTICO

Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil.

Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y les aconsejan a los padres que esperen y vean como se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto.

Actualmente no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.

UNA MADRE CON TODAS LAS LETRAS

En la ciudad de Minas, no hay un lugar especifico que trate a niños autistas, pero hay muchos centros para personas con discapacidad que logran que el día a día del niño y su familia sea mejor.

Todos sabemos que no es fácil convivir con un trastorno, pero es posible.

Con el autismo sabemos que también se puede ser vivir, ser feliz, compartir y disfrutar de la mejor manera.

Hoy como años atrás; nos volvimos a entrevistar con una mama de una joven con autismo, Cecilia es mamá de Romina una joven con Síndrome TEA (Trastorno del Espectro Autista), quien cuenta su historia, el día a día, el ver crecer a su pequeña, sus avances, como también ha sido su vida desde que los médicos diagnosticaron TEA a Romina.

Ante este día de concientización, nos contó que Romina está por cumplir sus 23 años y que siente mucho orgullo, mucha alegría por tener a esta pequeña que ha criado con mucho amor.

«JUNTAS, HEMOS SUPERADO MUCHAS BARRERAS»

En ese sentido, nuestra entrevistada, ante nuestra consulta, dijo que «ser mamá de una niña autista, en principio fue un gran desafío, porque a Romina, se le diagnosticó a los dos años de edad, y en ese momento, para mí, fue muy chocante y no sabía qué hacer, pensaba que jamás lo iba a superar, pero después aprendes cada día y hoy estoy muy orgullosa de ella».

«Me doy cuenta que ha superado o hemos superado, muchas barreras y agradezco a Dios que la tengo», expresó.

Contó que cuando se le comunicó por parte del médico, lo que su bebé padecía, ella, tenía la esperanza de que hubiera una cura.

«Pero a medida que iba creciendo, si bien los psiquiatras, me decían, podía haber mejoría, nunca iba a ver una cura. Pero desde los dos años, fuimos buscando una mejor calidad de vida para Romina, con fonoaudióloga, psicomotricista, para ir optimizando en su día a día», relató.

LA SOCIEDAD Y SUS MIRADAS

Con respecto al apoyo a padres en la sociedad, Cecilia señaló que «lamentablemente no hay mucho apoyo, ya que si bien hay algunas instituciones, Ong  y escuela especial, es para todo tipo de síndromes y no especifico para autistas. 

Además cuando se refiere a la sociedad, dijo que «eso también cambió o cambió mi forma de ver las cosas, quizás antes no la exponía tanto, porque me daba miedo la mirada de la gente, pero hoy ya no me importa, porque cambié mi mirada y no me interesa como nos mira el otro».

Cecilia, describió el ser mamá de una persona con TEA como «algo que jamás soñé. Cada día aprendo un poco más. Emprendo la vida de otra manera, porque comenzamos a entender, que hoy no tengo el timón de mi vida, solo me dejo llevar por donde me lleva».

«No ha sido fácil, no ha sido lo que imaginé, pero hoy Romina creció, es una mujer y  yo soy feliz por ella, la acompaño día a día».

«Nunca estamos preparados como padres, pero me da dado mucha felicidad, cada día me demuestra que todo se puede», concluyó.

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