03.04.2024 AMITEA realizó una movilización en el Día Internacional de Concienciación sobre el Autismo

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Por Karen Corbo

Un grupo de minuanos acompañó a las familias que integran la asociación AMITEA en la actividad realizada en la tarde de ayer, en la que se movilizaron desde plaza Rivera hasta plaza Libertad.

La consigna para esta fecha era llevar un distintivo de color azul, ya que «hace referencia al mar, por cómo es el mar, así como (las personas con TEA) tienen días calmos, tienen días más o menos y otros muy turbulentos», explicó Analía Odella, integrante de AMITEA.

Consultada sobre cómo está trabajando la asociación, Odella comentó que «vamos bien, nos fue bien con la cena show, tenemos planeada hacer otra más adelante. Estamos esperando que nos concrete la Dra. María Cecilia Amigo, psiquiatra infantil, las fechas del comienzo del programa PICA.

Esperan también «el convenio con INAU» y la concreción de «un lugar físico, que también estamos a la espera de una respuesta del intendente para un lugar para AMITEA».

Sensibilizar

«Estas actividades son para sensibilizar y poner en manifiesto lo que nos sucede a diario que es eso, que quedamos a veces sin tener mucha inclusión, pero la palabra que en realidad usamos es convivencia. No tenemos que pedir que nos incluyan sino que tenemos que aprender a convivir con toda la gente diversa, los niños en especial como no tienen su voz propia muchos de ellos por eso se hacen estas actividades para que los adultos tomemos la voz de los niños», expresó Natalia Gorgoroso, integrante de AMITEA.

Espacios

La ciudad carece de espacios de esparcimiento para las familias que tienen un integrante con esta condición. Por tal motivo, «estamos viendo de armar un proyecto y presentarlo de poder tener un espacio que lo puedan cerrar, si bien que sea para todo el mundo pero con prioridad para los chiquilines con autismo. Nos pasa a menudo que venimos a acá (plaza Rivera) que tenemos que estar corriendo para todos lados, o por los ruidos. Por eso la necesidad de tener un lugarcito donde puedan manejarse, deambular, andar, jugar y divertirse sin ese riesgo o el miedo de que se vayan a lastimar», señaló Odella.

Quienes quieran contactarse con AMITEA lo pueden hacer a través de las redes sociales o por los teléfonos 099 643 222 o 098 229 510.

Proclama

En la fecha el colectivo de asociaciones que integra la Federación Autismo Uruguay emitió un comunicado destinado a candidatos a presidenciables, autoridades actuales nacionales, legislativas, departamentales, municipales de todos los organismos e instituciones del Estado Uruguayo y la sociedad en general, que compartimos a continuación.

«La ONU en su resolución 62/139, del 18 de diciembre de 207, designa el 2 de abril: Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, alentando a los Estados Miembros a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de las Personas del Espectro Autista. Una condición que ha ido creciendo sostenidamente en los últimos años a nivel mundial, constituyéndose en 1 cada 54 personas según las estimaciones de la Red de Monitoreo de Discapacidades del Desarrollo y Autismo (ADDM, EEUU). Transcurridos 17 años muy poco hemos avanzado en cada caso en particular y mucho es lo que ha aumentado la problemática a nivel social, por ese crecimiento estrepitoso de personas diagnosticadas con esta condición. Sin embargo, no tenemos datos al respecto. A pesar de haber solicitado desde hace años un relevamiento nacional a los distintos gobiernos seguimos sin respuesta a las siguientes preguntas:

¿Cómo está la diversidad de personas de ese amplio espectro autista, sus familias, su entorno y sociedad? ¿Cuál es su situación en relación a los derechos básicos: salud, educación, vivienda, apoyos y cuidados? ¿Cuáles son las problemáticas que se presentan conforme las distintas franjas etarias a lo largo de la vida? ¿Qué acciones se han tomado por parte del Estado para mejorar la calidad de vida de estas personas?

Como bien sabrán estos datos son indispensables para establecer políticas públicas que garanticen derechos e igualdad de oportunidades a las personas con autismo. «¿Hasta cuándo debemos esperar?», decía la proclama que elaboramos en 2021 y que resiste vigente a las mismas demandas y problemáticas, que continúan creciendo directamente proporcional al crecimientos de nuestros hijos/as. Así como crece su exclusión y las carencias en oferta educativa , recreativa y demás e incluso la ausente atención en salud básica una vez superada la etapa infantil. Necesitamos una educación inclusiva de calidad en todos los niveles del sistema educativo. Con recursos humanos formados y un sistema de apoyos que potencie sus fortalezas y no haga foco en sus debilidades. Que se lleve a cabo la formación docente desde la perspectiva del diseño universal para el aprendizaje, generando los apoyos y ajustes necesarios para todos y cada uno. Que se establezca la figura del Acompañante Pedagógico en la propia institución, como un profesional formado al que acceden todos los/as estudiantes que lo necesiten y no solo quienes pueden costearlo. Ello para trascender la excusa de «no hay recursos humanos con formación».

En esta condición todos los abordajes resultan onerosos y hasta prohibitivos para muchísimas familias, que además deben resignar carga horaria de trabajo remunerado para dedicarse a un cuidado que implica, en gran medida, dedicación a tiempo completo. La situación se vuelve aún más compleja al llegar a la adolescencia, dado que la oferta formativa, recreativa y cultural se resiente hasta llegar en muchísimos casos a una exclusión casi absoluta. Este corte abrupto en la formación (en los/as que lograron superar primaria), y en la ausencia de ella, hace que también se restrinjan y/o anulen las oportunidades laborales y con ello el desarrollo personal e incluso, la más básica supervivencia. Proponemos que los/as Asistentes Personales reciban una formación adecuada para asistir a personas con autismo en todos los ámbitos y etapas de la vida. Contemplando saberes relativos a apoyos y accesibilidad comunicacional y cognitiva, así como derribando barreras actitudinales en torno a la diversidad funcional dentro del amplio espectro del autismo. Abogamos por la implementación de programas de talleres de inclusión laboral que cumplan con la normativa aprobada, posibilitando una ocupación adecuada a sus intereses y posibilidades, con los necesarios recursos materiales y recursos humanos de apoyo idóneos. Exhortamos a una atención de calidad en el sistema de salud. Con profesionales disponibles, dispuestos a formarse, flexibles y empáticos. Un sistema humanizado que consideres «ajustes razonables», relativos a «eliminar esperas», «propiciar coordinaciones» y protocolizar medidas que tiendan a reducir episodios de ansiedad y estrés, totalmente evitables. Y que no nos encontremos más con las premisas: «a partir de los 15 no tenemos profesionales para atenderlos/as» (en ninguna de las áreas). Momento en el cual se incrementan las descompensaciones, incremento que además se debe a la propia desatención y falta de controles neurológicos y psiquiátricos, entre otros.

Las personas con la condición de espectro Autista, como todas las personas, merecen una vida digna y con oportunidades. Las familias vivimos las angustias, el estrés y el agotamiento por el cuidado y la lucha ante la discriminación, estigmatización y el desamparo que sufren nuestros familiares, etiquetados por un diagnóstico que pasa a ser una barrera de inclusión, en lugar de una identificación para generar apoyos y derechos. Es indispensable y urgente que se implementen políticas inclusivas que apuesten a derribar barreras actitudinales, motivadas por el gran desconocimiento sobre las personas con autismo y sus derechos. Necesitamos que sean respetados en su calidad de ciudadanos y se cumplan y garanticen los derechos consagrados en las leyes nacionales y en la normativa internacional ratificada por nuestro país y se promueva el desarrollo humano integral de las personas con Autismo en todo su potencial, en todas las áreas y etapas de la vida, así como también la preservación de la integridad de las familias que a diario a costa de su salud y sus propios recursos, suplen las carencias que el Estado omite.

En tal sentido, resaltar que es en las propias personas y sus familias en donde se encuentran los mayores recursos en relaciones a los saberes, las necesidades y los derechos de la comunidad del autismo.

Desde la FAU, Federación de asociados, presente en 13 departamentos, ponemos a disposición tales recursos humanos y saberes para la bajada a territorio de la normativa vigente, desde el fundamente de la CDPD, 2006: «Nada de nosotros sin nosotros».

Colectivo de asociaciones de Federación Autismo Uruguay».

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