05.06.2020 Fomentar la cultura de la donación de órganos
Por Karina Núñez
El 6 de junio se celebra el Día Mundial de los Pacientes Trasplantados, una fecha promovida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
El objetivo de este día es fomentar una cultura de donación de órganos y dar una oportunidad de vida a pacientes en espera de una chance de seguir viviendo.
Hoy en día los trasplantes se han convertido en una práctica médica muy extendida con múltiples beneficios para los pacientes que de otra forma, no tendrían una segunda oportunidad.
Además de esta finalidad de concienciación, también se hace necesario reivindicar políticas de control contra la explotación comercial de los órganos, y el tráfico de órganos.
Para muchos pacientes crónicos o pacientes terminales un trasplante es la única alternativa de vida, por esta razón y con motivo de fomentar la cultura de donación de órganos, la Organización Mundial de la Salud estableció el 6 de junio como Día Mundial de los Pacientes Trasplantados.
EL TRASPLANTE DE CERCA
Diario La Unión quiere compartir una vez más la historia de Aldana Marrero, ciudadana de Minas, y además es mi amiga. Desde que íbamos al liceo tengo una gran amistad, viví muy de cerca lo que le pasaba en aquella adolescencia, pero gracias a Dios, a la vida, a los médicos y a ella misma hoy Aldana vive como una persona totalmente recuperada. Fue trasplantada de páncreas y riñón en el año 2002, hace 17 años el próximo 22 de diciembre, que su vida cambió radicalmente.
Cuando quiso preguntarse por qué a mí sus padres le presentaron el libro «VIVEN», que comenzó a ser su guía y uno de sus pilares al igual que su familia en el nuevo desafío que le pondría la vida.
Sin duda desde ese momento todo fue diferente porque hubo un donante, que como todo donante anónimo, decidió darle una nueva oportunidad de vivir a alguien que sabe lo que es estar casi por perder todo.
Gracias a eso, Aldana disfruta la vida de una manera excepcional, reconoce lo malo, pero lo deja de lado y disfruta el día a día, el momento, y sus grandes amores, su madre, sus hermanos, sobrinos, el recuerdo de un gran padre y sus amigas.
LA VIDA Y SU TRANSCURSO
A nuestra entrevistada a los 7 años se le diagnosticó diabetes Tipo I insulina dependiente, así comenzó a viajar a Montevideo al Hospital Pereira Rossell, y desde ese momento «aprendí a no sólo viajar sola a la capital, sino también a hacerme amiga de la diabetes».
Cuando llegan los 15 años, su sueño era poder viajar a Bariloche, y sus padres, ambos muy trabajadores, como regalo y cumplirle el sueño lograron poderla enviar a ese lugar tan esperado y ansiado por ella.
«Tuve una descompensación en el viaje y descubren que tenía una insuficiencia renal crónica, quedando en coma lejos de mi país», relató.
Cuando lograron establecerla para poder traerla a Uruguay, comenzó a buscar una solución, y llegó a los 21 años sin realizarse diálisis, buscando así un trasplante múltiple de riñón y páncreas, inédito en ese momento en el país.
Poco tiempo después de comenzar las diálisis tuvo una neuropatía diabética que la dejó cuadripléjica y que la tuvo por 4 años en una silla de ruedas. Luego con mucha fuerza de voluntad, el apoyo de sus seres queridos, logró pasar a un andador.
LA LLAMADA ESPERADA
Hasta que un 22 de diciembre, cuando decidía comenzar a armar el arbolito de Navidad, sonó el teléfono de su casa, la llamada más esperada donde le dijeron que debía internarse y de esa manera poder hacer la intervención.
Ese mismo día se internó, y el trasplante fue exitoso, a pesar de que los médicos tenían mucho miedo, pero Aldana la tenía clara: era la única solución para continuar.
JUNTO A FUNDACIÓN «VIVEN»
En 2004 fue invitada y elegida Colaboradora de Honor para trabajar en la Fundación «Viven» teniendo el placer de poder compartir con sus 16 sobrevivientes la experiencia de vida.
Hace 16 años, Aldana es Delegada departamental de ATUR (Asociación de Trasplantados del Uruguay) creando una cultura de Donación de órganos y trabajando activamente para brindar un espacio de representación y apoyo a personas trasplantadas en diálisis o lista de espera.
Actualmente es Presidenta de la Asociación de diabéticos de Lavalleja e integra la embajada Pérez Scremini en el departamento.
17 AÑOS DESPUÉS
Hoy casi 17 años después agradece a la vida, a su donante, a los médicos y a su familia el haber tenido una nueva oportunidad de vivir.
Actualmente ese tipo de trasplantes está suspendido porque comenzaron a fallar, pero Aldana, nunca más debió aplicarse insulina ni realizarse diálisis.
Aldana se dedica a acompañar a quienes padecen esa situación o similar, trabaja desde ATUR, realiza el acompañamiento de aquellos que están en lista de espera en Uruguay.
Al ser consultada, explicó que «quien cubre todos los trasplantes y tratamientos de altos costos es el Fondo Nacional de Recursos desde su creación en 1980 siendo los encargados de cubrir el tratamiento, trasplante y de la medicación inmunosupresora.
No todo los países tienen ese derecho, pero Uruguay sí. Los trasplantes hepáticos infantil y de pulmón, se realizan en Argentina».
Además en Uruguay cabe mencionar que hay alrededor de 20 niños que se hacen diálisis y recién el año pasado se retomaron los trasplantes pediátricos renales en Uruguay. En Minas hay un niño en diálisis en esto momentos.
ATUR
Aldana explicó que «somos una Asociación que representa a las personas trasplantadas, en diálisis y lista de espera del Uruguay. Tenemos delegados en cada departamento que llevan la problemática, en caso de tenerla, de cada compañero para poder encontrar y guiarlos».
«Incidimos en políticas públicas en concientización, prevención y trasplante, implementando programas de educación física para nuestros asociados. Nucleamos a personas trasplantadas, en diálisis y lista de espera de todo el país. A nivel Internacional formamos parte del CLAYCOP- Consejo Latinoamericano y del Caribe de Organizaciones de Pacientes Trasplantados y en situación de Trasplante- y de WTGF – World Transplant Games Federation-. A nivel Nacional, integramos la Comisión de Apoyo del INDT (Instituto Nacional de Órganos y Tejidos)», comentó.
«La actual situación de emergencia sanitaria nos dio la oportunidad de estrechar el contacto con socios y no socios, monitoreando sus necesidades y apoyando. Gracias al apoyo de instituciones afines se pudieron hacer entrega de donaciones de tapabocas para diferentes centros de diálisis del país, traslado de pacientes de forma segura a sus centros de diálisis y la entrega de medicación que nos brinda el FNR a cada domicilio, (esta última fue un trabajo de años que se pudo realizar ya que los pacientes del interior deberíamos viajar a la capital en busca de ellos) y también se pudo hacer entrega de alguna canasta alimenticia aquellos pacientes que nos podía guiar la asistente social que estaban en situación de vulnerabilidad. Aparte de reuniones y charlas via zoom con psicólogos y especialistas a cargo», señaló Aldana.
URUGUAY CELEBRA EL DÍA DEL DONANTE
Declárese el tercer domingo del mes de Noviembre de cada año como Día Nacional de la Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos
Los trasplantes reno páncreas no se realizan más en nuestro país, desde el año 2011 comenzaron a realizar trasplante múltiple riñón e hígado (se realizan en el Hospital Militar en conjunto con el Hospital de Clínicas).
En épocas de pandemia se realizaron 5 trasplantes hepáticos y días pasado uno de riñón e hígado, retomando nuevamente con total tranquilidad los trasplantes en Uruguay ya que habían sido suspendidos desde el comienzo de la pandemia, y solo se realizaban hepáticos.
El número de potenciales donantes creció exponencialmente en 2013, tras la modificación de la Ley de Trasplante de Órganos y Tejidos, que establece que «toda persona mayor de edad que, en pleno uso de sus facultades, no haya expresado su oposición a ser donante, se presumirá que ha consentido a la ablación [extirpación de un órgano o un tejido] de sus órganos, tejidos y células en caso de muerte, con fines terapéuticos o científicos». También ha caído el número de personas que realizan expresión negativa.
La tasa de donantes en Uruguay es superior a la región pero muy inferior a la de los países de Europa (España es pionero en trasplante).
Hasta el 31 mayo de 2020 los pacientes en lista de espera son 482 y los pacientes trasplantados 56.
«SOY CONSTRUCTURA DE MI PROPIA HISTORIA»
Aldana no se cree ejemplo de vida, dice que es constructora de su propia historia, pero yo, que soy su amiga, creo fervientemente que es ejemplo y debe ser ejemplo para muchos.
