18.11.2020 Juan Manuel y un pedido para poder seguir caminando

 Por Rodrigo Guillén

No pide más que unas nuevas férulas para poder seguir concurriendo al liceo a estudiar. Juan Manuel Piñatares Bardesio tiene 14 años y nació con Mielomeningocele, esta enfermedad la enciclopedia Wikipedia la describe como «una masa quística formada por la médula espinal, las meninges o las raíces medulares acompañadas de una fusión incompleta de los arcos vertebrales (debido a un trastorno congénito o «defecto de nacimiento»), que se pueden localizar en cualquier sitio a lo largo de la columna vertebral, en el que la columna y el canal medular no se cierran antes del nacimiento, lo cual hace que la médula espinal y las membranas que la recubren protruyan por la espalda del niño. Es la variante más grave y más frecuente. El quiste contiene tanto las membranas como las raíces nerviosas de la médula espinal y a menudo la médula en sí. Aunque no es una enfermedad mortal, produce graves daños neuronales, entre ellos, hidrocefalia y discapacidades motrices e intelectuales en el niño. Sus síntomas son parálisis total o parcial de las piernas, con la correspondiente falta de sensibilidad parcial o total y puede haber pérdida del control de la vejiga o los intestinos. La médula espinal que está expuesta es susceptible a infecciones como puede ser la meningitis. Ocasionalmente la médula espinal y los nervios quedan al descubierto». 

Juan Manuel viajó a Córdoba con colaboración de todo el departamento a través de beneficios pudo ir a una clínica en el país vecino, también Teletón ha trabajado durante mucho tiempo con él y sus mejoras han sido muchas, pero hoy día se encuentra con el gran problema de sus férulas, las cuales le quedan chicas y han comenzado a lastimarle los pies, además de tener algunos daños ya irreparables para esta herramienta que es básica en su vida para movilizarse. 

Hace ya 4 meses que se gestionaron las nuevas férulas ante BPS pero la respuesta sigue esperando aseguró su abuela Rosa Graña quien está a cargo de Juan Manuel hace un poco más de un año tras el fallecimiento de su mamá. En entrevista con Diario La Unión Rosa contó lo que están viviendo. «Juan Manuel nació con Mielomeningocele, tiene incontinencia síntoma de esta enfermedad. Los gastos son realmente muchos y más que no contamos con su madre ya que falleció hace un tiempo y quedé a cargo de él. Me encuentro hoy día con un gran problema, las férulas que tiene se han partido, las remendamos de todas maneras pero ya no dan para más, además de quedarles chicas, lo cierto es que el sin eso no puede caminar, él concurre al liceo pero sin eso no puede concurrir», relató.

TRÁMITE DE LARGO ALIENTO Y DE POCAS RESPUESTAS

Rosa explicó que «inicié el trámite ante BPS hace 4 meses y ahora me dicen que hasta diciembre no hay lugar, llamamos y no contestan a la persona que realiza la llamada y acá estamos, el chiquilín va a quedar sin caminar, no podrá terminar el liceo y sinceramente mi único pedido es que le hagan las férulas nuevas. Mi situación económica es muy difícil y no puedo hacerlas particular, busco por BPS que le pertenece pero no podemos seguir esperando. Las primeras férulas se las entregaron rápido, la gestión la hizo su madre en su momento, es más yo tenía un montón de férulas que nos daban en Teletón cuando concurría, después a medida que se las cambiaban las donamos nuevamente a Teletón. El hoy día no está en Teletón, le quedaba la última evaluación pero por la pandemia se la suspendieron y hasta el momento no concurre».

FALTA DE ATENCIÓN POR PARTE DEL ESTADO

Rosa considera que la atención del Estado a las personas en situación de discapacidad y dificultades como con las que vive Juan Manuel cada día no tienen la respuesta que debería, demoras en temas que no deberían quedar para mañana. «Están pegadas con las gotitas, compré nuevos velcros pero se salen, ayer llegó desesperado de dolor y con sus pies lastimados por el uso de estas que no dan más. En diciembre tengo que ver si BPS tiene un cupo para su pedido, pero yo las necesito ya, si no él no puede caminar. Pienso que el chiquilín que tiene una discapacidad creo francamente debe ser lo primero, es fundamental, si precisan una férula, un medicamento caro, el Estado debe cubrir eso, para cualquier niño tiene que ser esto fundamental. En mi caso no tengo el dinero para hacerlo privado, soy jubilada, a Juan Manuel lo tengo lo mejor que puedo, hace pocos días se le realizó un estudio sumamente caro y gracias a que me lo financiaron lo pude hacer, sino él no se lo podía haber hecho. Años atrás recibí el apoyo de todo Minas, gente que colaboró para que él fuera a Córdoba, él ha tenido mucha cosa y el pueblo siempre colaboró, estoy en un problema y el Estado debe dar una respuesta», finalizó.