Charla de Actualización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A)
El próximo sábado 11 de agosto en calle Williman 515 frente a la Terminal se brindara una charla dirigida médicos en general, especialistas, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermería, cuidadores, asistentes personales entre otro sobre la enfermedad denominada con la sigla E.L.A. Carolina Rius es la Presidente de la Asociación de Familiares Jóvenes y además trabaja dentro de la Fundación Tenemos ELA Uruguay, hace algo más de un año se realizan charlas de actualización sobre la enfermedad que hoy en día en nuestro país aparecen entre 50 y 70 casos anuales. En nuestra ciudad señala Carolina que han aparecido al menos en su organización 5 casos concretos de ELA; “Desde el año 2014 comenzamos a trabajar con esta enfermedad, es como sabrán neurodegenerativa que no tiene cura y va produciendo la parálisis de los músculos voluntarios del cuerpo produciendo invalidez, pero mantienen la lucidez y las capacidades cognitivas en casi toda su expresión, muy rara vez tienen secuelas en ese sentido. La enfermedad si bien no se conocen sus causas y si sabemos que no tiene cura, es tratable y se puede mejorar la calidad de vida. Nosotros como familiares tratamos eso, de mejorar esa calidad de vida”
Jornada de Actualización
Rius sobre esta jornada que se espera para la próxima semana significo que; “La enfermedad al ser compleja y poco frecuente, siendo pocos casos los que se dan es muy difícil de abordarla. Por ese motivo trabajamos con el equipo Multidisciplinario del Hospital de Clínicas de la Universidad de la República donde estamos conformando una Policlínica Multidisciplinaria para abordar esta situación tan compleja. La actividad que se realiza en la oportunidad es una extensión que hacemos hace ya un año y con la misma brindamos herramientas a los médicos de cada departamento o localidad porque el paciente no es un paciente tratable desde Montevideo sino que debe tratarse en la ciudad o localidad donde vive. Se llevan actividades académicas a cada lugar tratando de que médicos, enfermeros y equipos de trabajo se informen de las distintas terapias y tratamientos de la enfermedad”.
Medicamento; Solo uno es reconocido mundialmente
El medicamento reconocido mundialmente es Rilusol solo ese por estos tiempos que corren, su acceso sin costo aún no existe en nuestro país pero se busca permanentemente por parte de esta organización que si se pueda hacer; “ Los medicamentos que hay están en etapa experimental, hay solo un medicamento aprobado del cual tras análisis científicos comprobaron que extiende la sobrevida y enlentece la enfermedad, pero no a todas las personas afectadas con E.L.A les da el mismo resultado, hay otros en esa etapa experimental que han demostrado mejoría y se han aprobado pero provisoriamente por el hecho de seguir esa etapa experimental. Todos los medicamentos son de compra particular porque no están dentro de la cobertura de salud del estado uruguayo. Nosotros estamos tramitando en el Ministerio de Salud Publica el ingreso del medicamento Rilusol desde el año 90 que fue cuando se hizo el ensayo y es el único aprobado en todo el mundo”
Incidencia de la enfermedad; 2 cada 100 mil habitantes
Entre 50 y 70 casos por año está registrando nuestro país en lo que refiere a esta enfermedad, Rius señala que la incidencia es 2 casos cada 100 mil habitantes; “Se estima que hay una prevalencia más o menos que tenemos unos 50 casos nuevos por año, nosotros desde el año 2014 tenemos contacto con unas 120 familias de las cuales hoy vivas tenemos 75 personas. En Minas tenemos 4 pacientes y en Maldonado 5, tratamos de abarcar la región, cuando estamos ahí abarcamos Maldonado, en esa zona este del país un total de 10 pacientes contabilizamos que están en contacto con nosotros, no existe un censo por esta enfermedad ni ninguna otra enfermedad rara por eso solo podemos saber de quienes se contactan con nosotros”
Charla sin costo y con certificado de asistencia
La charla no tendrá costo y recibirán un certificado de asistencia al curso quienes concurran el próximo sábado 11 de agosto, para obtener más información pueden escribir por vía e-mail a tenemosela.inscripciones@gmail.com
