08.02.2022 Historia de una mamá

Por Karen Corbo

¡Hola! Soy Luciana

Corría el año 1992, el peso argentino pasó a ser la moneda del país vecino dejando de lado el austral, Suecia lanzó el satélite Freja, Pablo Escobar continuaba asediando Colombia (aunque faltaría poco para su final) y en Uruguay gobernaba el padre del actual presidente, Luis Alberto Lacalle Herrera. Pero también ese año cambió la vida de una familia del barrio Estación.

Raquel García es ama de casa y tiene 60 años, desde hace 45 años –desde que se casó muy joven a los 16- vive en el mencionado barrio minuano. En aquella época Raquel esperaba a su cuarta hija, Luciana, que nació el 9 de noviembre de 1992.

«Fue buscada porque ya los otros hijos casi no estaban en casa, iban al liceo y la más chica a la escuela. Mi esposo era turnante, entonces cambiaba una semana de noche, otra estaba de tarde y otra de mañana, entonces como que me sentía un poco solitaria y me encantan los niños», relató la también escritora que acaba de publicar su primer libro: «Aquí estoy yo: ¡Hola! Soy Luciana».

Una hija muy esperada

El embarazo de Luciana fue muy buscado y Raquel lo describió como «hermoso como toda mamá lo espera, con alegría, le cantaba canciones, preparé el ajuar porque ya tenía 31 años en ese entonces y era como que ya estaba más madura. Era la cuarta hija, la esperaba de otra manera. Cuando fue a nacer fue un parto normal, pero llevé la sorpresa después de que nació que directamente no me la trajeron a mis brazos durante 24 horas porque supuestamente la enfermera me decía que había tenido problemas y que estaba en incubadora, pero al mismo tiempo veía que venían las otras madres y les traían los bebés, los abrazaban, digo ‘qué pasa que a mí no me la traen'».

Luego «apareció una enfermera, ya no me aguantaba más y le pregunté y me dijo ‘que nació con un problemita pero ya está llegando el pediatra de la bebé para informarle lo que pasó con ella’. Como a los diez minutos llegó el pediatra, me dijo que estaba con cianosis, que no se alimentaba, que le querían dar leche materna y no la tragaba, estaban esperando un poquito más para ver si se le pasaba en la incubadora. Después se les fue de las manos y me dijeron ‘ya te vamos a dar un pase para ir a Montevideo porque se nos va de las manos, la niña no se está alimentando'», relató.

En ese momento de desesperación «agarré el mameluco y me lo puse, las cositas que había llevado de mamá como para dos días y nos subimos de un flechazo a la ambulancia con ella, pero la llevaron en una máquina que en ese momento no supieron manipular las enfermeras y la doctora que nos acompañaban y llegó con 41°C de fiebre, estaba hirviendo esa niña cuando la sacaron de allí. Fue todo el tiempo llorando y sentía una impotencia porque iba adelante y no podía tranquilizarla porque estaba en una incubadora. Era la primera incubadora que había donado la señora de Lacalle (Julia Pou), no la sabían manipular todavía», recordó.

El destino al que trasladaban a Luciana era el hospital materno-infantil Pereira Rossell. Raquel sostuvo que «no tengo palabras para agradecer todas esas enfermeras todo lo que lucharon para bajarle la fiebre con barras de hielo y veía que ellas le ponían el estetoscopio en el corazón para ver si ella estaba bien y hacían con la cabeza que no, me pegaba contra los vidrios de la mampara», en un intento de estar más cerca de su hija.

Diagnóstico

A Luciana le dieron el alta y tiempo después una genetista puso en palabras lo que su cuerpo manifestaba. «Salió de los análisis que era trisomía 13 o cromosoma 13, una anomalía del cromosoma 13», expresó Raquel. Según el sitio web especializado Medline Plus, «es un trastorno genético en el cual una persona tiene 3 copias de material genético del cromosoma 13, en lugar de las 2 copias normales» y se presenta «en 1 de cada 10 mil recién nacidos» a nivel mundial.  

«Nos dieron el alta pero después nos hicieron ir a Montevideo y les dijimos que nos hablaran a lo criollo y nos explicaron que le ‘das 23 y tu esposo 23, son 46 cromosomas’ y a ella le faltaba el cromosoma 13 y que por eso iba a tener corta vida. Primero te la dan los primeros tres meses, después seis meses, después te dicen que cuando el desarrollo pero ella fue pasando todas etapas y si bien fue todo tardío pero hoy por hoy la tenemos y la cuidamos como un cristal, para nosotros es un tesoro. Si hace frío la tenemos calentita y si hace calor fresquita porque ella siente los cambios», detalló.

Los primeros años no fueron fáciles, especialmente porque Luciana estuvo mucho tiempo internada «con oxígeno, circuitos para poder bajarle la fiebre porque ya no tragaba, la verdad que la pasamos muy mal».

Luciana a los 29

La vida de Luciana tiene una rutina. «Ella es una niña que si te ponés a pensar es como una persona ancianita. Es rutinaria, tiene sus horarios, se levanta y desayuna, usa pañales todavía, nunca pude lograr eso porque su mente no está madura para eso, no tiene continencia. Después se sienta en un sillón, se hamaca un ratito, después se va para el patio y tiene otra hamaca de patio y se hamaca de mañana mientras hago la tarea, se queda ahí acompañada del padre que se jubiló y ahora ya estamos más acompañadas. Después que cocino, de 12 a 12:30 horas está almorzando, se lava los dientes y las manos, se sienta otra vez en la hamaca, a las 16:30 está merendando y mirando la televisión. Le encanta mirar dibujos, bien como un niño, por eso acá tenemos dos televisiones porque así mira las cositas de ellas en la suya», comentó su madre.

Por la tarde, «de 19:30 a 20 horas ya está cenando. Pero en ese intermedio juega en una mesita con muñequitos de McDonald ‘s, le encanta romper papeles, encastrar cubos de madera, es bien como un niño de cinco o seis años. Es como que querés sacarla de ahí pero lo más que pude traerle fue pegar con cascola dentro de un muñeco que trabajamos con maestras especializadas, cositas así pero nunca pude lograr más de eso». De todas formas y gracias al esfuerzo de su familia Luciana «es feliz en su mundo, le encanta la música, le gusta que la perfumen, le encantan (la época de) las Fiestas, cuando vienen los hermanos a visitarla porque ve los preparativos y le gusta que vengan».

La mamá de Luciana

«No voy a mentir que fue duro. Es duro porque son muchos cambios, que no estaba preparada para hacer. Son cambios que pasás de un día para otro a ser padre de estos niños que uno no se esperaba porque por eso hice este libro para que todos esos papás que se encuentran con esta sorpresa, porque si bien encargás un hijo nunca sabés que puede venir una mutación. No hay que mentir en el sentido de que no vas a tener tus días que bajás los brazos, que te sentís cansada, que te hacés presuntas, te acribillás a preguntas ¿por qué a mí? Porque éramos jóvenes y nunca fumamos ni tomamos y llevábamos una vida tan sana y normal que no entendés por qué de tres hijos sanos podés tener una hija» con discapacidad, admitió con valentía Raquel.

«Al principio es muy duro porque son cambios de que ya no podés salir si está frío, si llueve, si hace mucho calor, ni hablar ahora con la pandemia, porque somos conscientes de que si no la cuidamos y agarrara el virus no va a sobrevivir. Estamos en un aislamiento total por todos lados», reconoció.

Esa fuerza atronadora que posee la llevó a escribir su primer libro que hace un par de días recibió en su casa los primeros tomos. «Desde chica tenía dos sueños, ser chef y escritora. Éramos re humildes, porque vengo de una familia humilde, mi segundo libro va a ser ese de mi infancia porque es con otro mensaje de que a veces no hay que darles todo ni tener todo para ser feliz. Tengo amigas de mi infancia que me dicen ‘tenés que escribir ese libro, fuimos tan felices en tu casa con tan poquito’, porque a veces le das todo a un hijo y sin embargo no es tan feliz, pero aunque tuve poco era muy feliz en casa», expresó.

«Siempre tuve eso de que me gustaban los libros, meterme en historias, pero aparte de eso (la iniciativa) nació porque hace dos años atrás, Lucianita se trata en Enfermedades Raras en Montevideo, fui a un control y todavía no estábamos en pandemia, fuimos al urólogo y había una parejita joven con una niña en silla de ruedas, mirabas al papá rubio y a la mamá jovencita también. Me llamó la atención de esta pareja que la niña estaba en el medio y ellos estaban totalmente los dos arriba de los celulares», relató.

«Esa parejita no se da cuenta de lo que puede lograr esa niña si realmente la atendieran, entonces me propuse hacer un libro para los padres con niños con discapacidad que poniendo todos los días nuestro granito de arena se puede lograr mucho. Luciana no te miraba, la cabeza se le iba para todos lados al igual que el cuerpito, la cambiabas y era casi inerte, todo lo que logré fue porque la tenacidad de los seres humanos nos da una fuerza avasalladora, diciendo ‘tenés que mover esas piernas y mirarme’, pero me costó muchísimo llegar a ella. Tuve que entrar en su mundo para darme cuenta de lo que sentía», señaló.

«Este libro es para dar ese pequeñito empuje al que lo lea y darse cuenta de que a veces hay que tratar, hay que buscar todo lo que esté en nuestras manos para poder ayudar a esa criatura, Luciana hubiera estado toda la vida en sillas de rueda si no fuera por lo que trabajé. La llevé a psicomotricista, a psicoterapeuta, traté de todos los medios buscar por todos lados poder levantarla, que me quedara con la conciencia tranquila de que dentro de lo que pude lo logramos», sostuvo.

En la publicación de su libro contó con la ayuda de su hija y tuvo una acogida muy buena entre los primeros lectores. «Hoy me siento satisfecha y contenta, es como un premio ver a Lucianita que se traslada, que camina, se hace entender, mueve sus manos, que te mira porque ni siquiera tiene músculos atrás de la vista, me dijo un doctor ‘es una gelatina que no entiendo por qué esta niña ve’. Para mí eso es como diciendo acá está la mano de Dios también en muchas cosas. A veces digo si Dios me está dando la posibilidad de ponerme cosas adelante y darme fuerza, por qué no voy a poder luchar por ella. Cuando nos acorralan parece que más fuerza sacamos, somos como el ave fénix», concluyó Raquel García, autora de «Aquí estoy yo: ¡Hola! Soy Luciana».